Doodgewoon – euthanasie van Alzheimer tot Zelfbeschikking

Vanaf de eerste bladzijden maakt Ceuleers duidelijk waar het haar om te doen is: “Eén van de belangrijkste voorwaarden om euthanasie te krijgen, is wilsbekwaamheid. En laat dat nu ook één van de dingen zijn die je verliest als je dement wordt”. Dat hiaat in de wetgeving over euthanasie illustreert ze met getuigenissen, maar vooral met de impact die de te vroege dood van haar vader op haar maakte.

Omdat vader Jan Ceuleers de aftakeling van zijn eigen moeder heeft moeten aanzien, besliste hij (te) snel om zichzelf en zijn gezin dat te besparen. Onder de titel “Het eindige leven” stelt dochter Barbara voor wat er allemaal kan en niet kan als je niet meer zelf kan aangeven dat je je leven wil beëindigen. Ze interviewt professor Engelborghs, die haar vader begeleidde. Ze vertelt over familieleden die ook kozen voor euthanasie en die als “moedig” beschreven werden. In “De goede dood” beschrijft ze hoe de wetgevers staan tegenover euthanasie en via welk moeizaam proces de huidige wet tot stand kwam. Doorheen het boek benadrukt ze op verschillende bladzijden dat die wet dringend aan herziening toe is. Daarbij constateert ze dat het nog altijd de cd&v is die dwars ligt, omwille van zogenaamde ethische gronden. Wat de euthanasiewet inhoudt – en vooral niet inhoudt – beschrijft ze “in mensentaal”.

De getuigenissen van mensen, die geleden hebben onder de onvolkomenheden van de huidige wet, staan doorheen het hele boek: het kunnen moeders zijn met ongeneeslijk zieke kinderen, of een dochter die haar vader te vroeg moest afgeven. Het lezen van hun lijdensweg laat niemand koud. Ook Tine Nys en Tom Mortier komen ter sprake, twee processen in verband met euthanasie. Omdat dementie leidt tot wilsonbekwaamheid, zodat de patiënt zijn leven niet meer in handen heeft, focust Ceuleers op die ziekte. Ze haalt symptomen aan, getuigenissen en ze benadrukt de leemte in de huidige wetgeving. Ze geeft raad wat je kan doen om je leven in eigen handen te houden. Ze interviewt bekende artsen, maar ook bv. Patrik Vankrunkelsven, huisarts, LEIF-arts en lid van de euthanasiecommissie.

Het boek zou gelezen moeten worden door (huis)artsen, dienstverleners in de zorg, door de huidige regering-DeCroo en de volgende (en dan vooral door de cd&v), door (katholieke) ziekenhuizen, door monseigneur Johan Bonny (bij wie ze op audiëntie mocht gaan) en door ons allemaal zodat we op tijd beslissingen kunnen nemen om een mooi en waardevol einde te plannen.

Over dit onderwerp lees je niet ter ontspanning. We weten twee dingen zeker: dat we geboren worden en dat we doodgaan, maar over dat laatste onderdeel van het leven hebben we het liever niet. Dit boek laat zien dat we dat wél zouden moeten doen, zo lang we dat nog kunnen. Barbara kan aangrijpend vertellen, maar ze kan ook haar kwaadheid laten doorklinken. Ze praat over dit onderwerp in een verzorgde spreektaal, zodat je af en toe denkt dat je bij haar aan tafel zit.

Jan Ceuleers was een graag geziene professor, maar ook als directeur televisie in de jaren 90 van de BRTN (nu VRT) werd hij geëerd. Tussen hem en zijn dochter Barbara heerste oprechte genegenheid. Dit boek schreef ze als eerbetoon aan hem, als verwerking van haar eigen rouwproces en in de hoop nog mee te maken dat de tekortkomingen in de wet veranderd worden.